关注脑瘫，关爱脑瘫患儿---访华山神经外科孙成彦博士之二

关注脑瘫，关爱脑瘫患儿

---访华山神经外科孙成彦博士之二

 

记者： 能谈一下脑瘫如何治疗吗？

 

孙博士：这个问题说起来比较复杂，针对不同类型表现和年龄，应该采取不同的方法。在这里我可以给患儿家长一个忠告，需要他们能够更加谨慎地接受治疗方案。那就是要到专业的医疗机构进行诊疗，避免误诊误治，造成经济上的浪费、肉体上的痛苦以及延误了最佳治疗时机。

 

记者： 能谈一下规范化诊治的标准吗？

 

孙博士：应该是康复后手术，手术后康复矫形，矫形后再进行康复。也要根据年龄和症状表现进行全面的把握。一种方法的介入必须以患儿目前的状态为依据，脑瘫是需要多阶段治疗的疾病。这是一个复杂的分阶段进行的系统工程，必须由多学科合作才能很好地完成。所以脑瘫患儿的医疗必须由多学科合作的医疗中心来完成，任何个人只能完成其中的一、两个阶段，片面地宣传某种神奇的方法本身就带有一定程度的欺骗性。我们必须强调疾病本身的客观性，才能够很好地组织力量去解决患儿存在的问题，给他们以最好的治疗方案，然后由多个有经验并且负责的医生来完成治疗过程。我认为这应该是基本的原则。

 

记者： 外科治疗方案有哪些，应该让患儿如何选择呢？

 

孙博士：外科治疗的方案很多，我们中心是由很多专家组成，共同讨论决定单一个体应该采取的治疗方案，然后由有经验的医生应用世界上最先进的设备来完成手术。选择手术方案应由医生决定，患儿家属不是专业人员，没有能力选择，他们只要有谨慎接受治疗方案的意识就可以。因为有些机构的治疗方案非常单一化，却反而宣传效果如何神奇，不利于手术治疗的有序开展。更有……却盲目地开展外科工作，必须加以有效管理。

 

记者： 如何在您们中心进行诊疗？

 

孙博士：可以通过各医院的医生提供会诊申请，或由家属自己申请，也可以电话预约或者网上预约。

 

记者： 你们中心是如何开展工作的，也就是会诊工作的过程？

 

孙博士：病人预约会诊后，我们中心开始通知各学科的专家会诊的时间，病人接受会诊以后，由多学科的专家共同讨论制定治疗方案，并由中心指定专科医师完成某一阶段的医疗工作。各阶段治疗效果都要进行资料收集和整理，收录到病人的资料库。并根据某一阶段治疗效果的反馈信息，决定下一阶段治疗的方案。同时我们开展了脑瘫患儿的家长学校和社区教育活动，让更多的患儿亲人掌握家庭康复的技术，让他们更多地了解脑瘫基本知识，提高共同战胜疾病的信心。

 

记者： 有太多的病人，你们如果进行管理？

 

孙博士：由于程序化的医疗管理，我们目前应诊大量的病人。另外中心可以组织三个医疗组，共十几个专家。病人的资料由计算机数据库管理，随时可以调用任何一个患儿资料，所有的医疗过程及治疗效果都有详尽的资料记载，很方便进行管理。

 

记者： 你们开展这项工作，有哪些目标吗？

 

孙博士：有的。我们是要在中国建立一个完善的脑瘫治疗平台。既要有高水准的治疗技术，又要有优良的学术水平。是全身心投入脑瘫医疗、科研的良好团队。建立脑瘫规范化治疗方案和疗效评估标准。统一脑瘫治疗的总体原则。引入世界一流的设备和技术，并加以推广，扩大服务半径，为更多的脑瘫患儿和家长服务，为他们解除疾病和精神上的痛苦。

 

记者： 预祝脑瘫医疗中心早日实现你们的目标，感谢您的谈话。

 

孙博士：谢谢。

 

记者： 谈话中，孙博士对脑瘫的理解和忧患意识，以及对事业的执着精神，他对脑瘫患儿的关爱让我们感动。脑瘫患儿作为一个弱势群体，应该引起社会的关注，关心他们，就是关心我们的社会。